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Post-Polio Health International | March of Dimes Foundation |
Entre los síntomas más comúnmente reportados por los que somos sobrevivientes de la polio, y un primer indicador de posible presencia del SPP (Sindrome post-polio), es un cansancio extremo e inexplicable, es decir, un cansancio sustancialmente superior al que uno reportaría al final de un día normal de actividades.
La fatiga el síntoma más comúnmente reportado en los sobrevivientes de la polio, con más de 90 por ciento de individuos que reportan una nueva o incrementada fatiga y más de 40 por ciento una fatiga misteriosa que interfiere con su habilidad para desarrollar sus actividades diarias y su trabajo. (Silver, 2001, p.68)
En mi experiencia personal, es un cansancio que, antes del medio día de una jornada laboral (de oficina) sin actividades fuera de lo normal, equivale al que sentiría después de una prolongada jornada de 3 días y 3 noches de trabajo intenso, sin dormir (que sí las he vivido en mi actividad profesional). Un cansancio que he llegado a sentir en mas de una ocasión incluso durante reuniones en las que he permanecido sentado desde las diez de la mañana hasta las 7 de la tarde, sin actividad física alguna.
Algunos sobrevivientes de la polio describen la fatiga como un decremento en la energía, en la resistencia y en la capacidad para desarrollar acciones repetitivas (rápida fatigabilidad muscular), medida esta, ya sea en distancias ambulatorias o en el desempeño de tareas con las extremidades superiores. Otros reportan una sensación de cansancio global, y describen falta de sueño, decremento en la atención, y olvidos. Muchos requieren dormir un tiempo mayor al esperado, y frecuentemente se sienten renovados con una siesta. Muchos sobrevivientes de la polio también describen un mayor decremento en su energía después de una enfermedad, una cirugía o un trauma. (Maynard y Headley, 1999, p.31)
Por las mañanas generalmente despierto con buen nivel de energía, pero, conforme avanzan las horas, hay días en los que a las 11:00 ó 12:00 a.m., quisiera que el reloj marcara las 21:00 horas para sentir que es justo ir a casa a descansar, tal como mi cuerpo me lo exige.
Típicamente, los individuos con SPP despertarán en la mañana sintiéndose renovados, pero perderán esa energía matutina al medio día o poco después. A menudo llegarán a un punto en la tarde cuando se sentirán abrumadoramente fatigados y se sentirán forzados a detenerse y descansar. (Silver, 2001, p.69)
En su libro sobre el SPP, la Dra. Julie K. Silver dice que la fatiga en los pacientes con dicho síndrome es explicada bajo dos teorías, a saber, la Teoría Central de la Fatiga y la Teoría Periférica de la Fatiga.
La Teoría Central afirma que éste síntoma tiene su origen en un daño que sufrió un área del cerebro durante el ataque agudo del virus de la polio, misma que está asociada con la debilidad, la atención y la memoria (Silver, 2001, p.70).
Esta teoría, está sustentada en el hecho, según lo reporta el Dr. Bruno, de que el virus de la polio es como un misil dirigido directamente al cerebro, causando en éste una inflamación, por lo que, dicho sea de paso, aún cuando muchos sobrevivientes de la polio (polio = gris) sufrieron daño e inflamación de las neuronas motoras, a nivel de médula espinal (mielitis = inflamación en las neuronas de la médula espinal), el padecimiento podría llamarse encefalitis (encéfalo = cerebro, itis = inflamación) (Bruno, 2002, pp.33-34).
De hecho, Maynard y Headley se refieren a esta como una teoría que habla de la fatiga como el resultado de haber tenido polioencefalitis, y explican que “estos individuos” pueden experimentar un sentido de fatigabilidad central (atención y concentración decrementadas y pérdida de memoria) debida al involucramiento de varias estructuras cerebrales incluyendo el sistema de activación reticular (Maynard y Headley, 2001, p.32)
La Teoría Periférica, por su parte, está basada en estudios realizados en pacientes con SPP, los cuales revelan que, en cierto punto, los músculos afectados por la polio son incapaces de continuar produciendo contracciones, dado que, después del ataque agudo del poliovirus, quedaron debilitados de por vida (Silver, 2001, p.71).
Ambas teorías, dice la Dra. Silver, son actualmente aceptadas dado que ambas describen mecanismos que causan la fatiga. No obstante, es necesario tener presente que puede haber otras causas de fatiga, algunas relacionadas con otros síntomas del SPP, como lo es el dolor crónico, y los consecuentes (o concomitantes) trastornos del sueño, así como la dificultad para respirar, e incluso la misma depresión que siente el paciente, resultado de su nuevo y deteriorado estado de salud, y otras causas que pueden estar relacionadas con otros padecimientos, tanto crónicos, como ocasionales (Silver, 2001, pp.71-73).
Curiosamente, los dos medicamentos que a la fecha más se han recomendado para atacar la fatiga en el SPP, aunque no con el éxito deseado, corresponden, uno, la Bromocriptina, a la Teoría Central, y el otro, la Piridostigmina, a la Teoría Periférica. El primero es generalmente usado para tratar el mal de Parkinson, trabaja a nivel cerebral y ayuda, además de la fatiga, con problemas de atención, memoria y concentración, mientras que el segundo trabaja a nivel de los músculos, específicamente (Silver, 2001, p.78).
No obstante lo anterior...
A la Teoría Central yo le preguntaría ¿por qué la fatiga no ha estado presente en mí a lo largo de toda mi vida, sino hasta apenas hace unos cuatro años? y, a la Teoría Periférica le preguntaría ¿por qué actualmente la fatiga se presenta en mí, no de manera constante, sino en forma más bien ocasional?. A ambas teorías les preguntaría además ¿qué relación guarda la fatiga con las fasciculaciones? (otro de los síntomas del SPP), pues, en mi caso, cuando estas se presentan, inmediatamente después, incluso casi al mismo tiempo, aparece la fatiga.
Referencias bibliográficas.
1. Silver, Julie K. (2001). Post-Polio syndrome, a guide for polio survivors & their families.
2. Maynard, Frederick M. and Headley, Joan L. (1999). Handbook on The Late Effects of Poliomyelitis for Physicians and Survivors, Gazette International Networking Institute, Post-Polio Health International,
3. Bruno, Richard L. (2002). The Polio Paradox, Understanding and Treating “Post-Polio Syndrome” and Chronic Fatigue. Warner Books,
Para personas con síntomas de Síndrome Post-Polio, recopiladas en diferentes fuentes.
1.- Evita la fatiga.
2.- Descansa lo suficiente.
3.- Conserva la energía, puede ser más razonable espaciar tus actividades, permitiéndote períodos de reposo, que eliminar tus intereses y actividades.
4.- Confía en el conocimiento de tu cuerpo, reconoce que tu cuerpo envejece y tendrán lugar algunos cambios físicos que no están relacionados con el Síndrome Post-Polio.
5.- No ganes peso.
6.- No rechaces el uso de aparatos que te ayuden, antes de considerarlo seriamente (bastones, sillas de ruedas). Te ayudaran a conservar tu energía y preservar la estructura anatómica.
7.- Procurar reducir el estrés.
8.- Respeta tus sentimientos, este puede ser un difícil período de ajuste para ti
EJERCICIOS
Recomiendan que se adapten a la situación de la persona (ejercicios isométricos, ejercicios en el agua a temperatura adecuada).
1.- No sigas consejos sobre ejercicios físicos, si al hacerlo te fatigas.
2.- No hagas más de lo que tu cuerpo se sienta cómodo de hacer.
3.- No te causes dolor al hacer ejercicios o cualquier actividad.
4.- Si tienes problemas respiratorios, consulta con expertos para realizar ejercicios de esté tipo.
Somos conscientes como afectados, de lo difícil que puede resultar cumplir con algunas de las recomendaciones. La rehabilitación no existe para nosotros a nivel de la Administración. La situación socio económica de muchos de nosotros, no nos permite vivir de las rentas.
El síntoma distintivo del Síndrome Postpolio es nueva debilidad que puede ocurrir en los músculos que previamente se sabían afectados, o en músculos que se pensaba que estaban normales (3). El paciente puede reportar dificultad para caminar o levantar cosas, caídas, necesidad de más ayuda para trasladarse (ejemplo, para moverse de la cama o la cómoda a la silla de ruedas), y perdiendo capacidad para realizar tareas funcionales. Es característico que la debilidad empeora con el incremento en las actividades y es más pronunciada al final del día.
Los síntomas también pueden incluir la disnea[7] en el ejercicio, debido a la debilidad del músculo respiratorio, otros problemas para respirar o tragar, dolor (mialgia), intolerancia al frío, y la fatiga inusual. Nueva atrofia del músculo también puede estar presente (8).
El dolor puede ser debido a factores relacionados con la historia de polio, pero que no es clasificable como Síndrome Postpolio. Por ejemplo, un paciente puede presentar parálisis con la pierna izquierda debida a la polio inicial y reportar cojera aumentada y dolor en la cadera derecha (esto es, en la pierna "buena"). Los nuevos síntomas pueden deberse a una osteoartritis en la cadera, la cual es más probablemente que ocurra en un sobreviviente de la polio sin un buen soporte muscular alrededor de la cadera y después de años de desgaste adicional.
El dolor muscular postpolio ocurre clásicamente en los músculos más que en las articulaciones. Se describe a menudo como doler, acompañado de calambres, quemante, o una sensación de "cansancio." Frecuentemente ocurre por la noche o después de que la persona ha estado muy activa (8).
El entumecimiento o las parestesias no son síntomas de Síndrome Postpolio .
1.- En el ataque agudo de
la polio, algunas neuronas
motoras mueren y otras
sobreviven.
2.- En el periodo de estabilidad,
las neuronas sobrevivientes
cubren más territorio que
antes de la polio, gracias al
nacimiento de nuevos brotes
axonales.
3.- En el síndrome postpolio,
se pierden más neuronas
motoras por el desgaste
normal, dando lugar a la
debilidad muscular.
El síndrome post polio es una enfermedad neurológica rara incluida dentro del grupo de las enfermedades de motoneurona secundarias a una infección, caracterizada por fatiga, debilidad muscular progresiva con pérdida de función y dolor y que aparece exclusivamente en pacientes que fueron infectados por el virus de la polio entre treinta o cuarenta años antes.
La polio afectó a muchas personas en nuestro país hasta 1976, año en el que tras las campañas de vacunación masiva comenzó su erradicación. En la actualidad se calcula que en España existen unas 300.000 personas con secuelas de polio.
La enfermedad fue descrita por primera vez, en 1875, por Jean Martin Charcot, en un hombre con parálisis creciente, que había padecido poliomielitis en su infancia, pero hasta finales del pasado siglo, a comienzos de los años 80, no se la conoce como síndrome post polio.
La prevalencia (número de casos de una enfermedad en una población) de las enfermedades de la motoneurona en su conjunto es de 3,5 individuos por cada 100.000 habitantes; el síndrome post polio no ocurre en todos las personas que fueron afectadas por la polio, sino en un 20-80% de ellas, siendo más frecuente en las mujeres y existiendo una relación directa entre el riesgo de padecer este síndrome y el grado de severidad de las secuelas de la polio.
Durante la infección por el virus de la polio muchas de las neuronas de las astas anteriores de médula espinal son dañadas o destruidas, otras sobreviven a la polio y asumen la función de las neuronas lesionadas; de esta forma el paciente recupera el control de sus músculos y su salud, pero a costa de una hiperfunción de las células supervivientes. Al cabo de un periodo variable entre treinta y cuarenta años o incluso más amplio, estas neuronas sobrecargadas comienzan a fallar dando lugar a la aparición de la enfermedad. El restablecimiento de la función neuronal puede ocurrir por segunda vez en algunas fibras pero, con el tiempo, los terminales nerviosos se destruyen y la enfermedad se hace permanente. Este mecanismo es el responsable del curso lento, paulatino e imposible de pronosticar que muestra la enfermedad en la clínica. Algunos autores señalan también la importancia del proceso normal de envejecimiento que, por sí solo, causa una disminución del número de neuronas con la consiguiente debilidad muscular. Este proceso contribuye a aumentar los síntomas del síndrome post polio. No se han encontrado evidencias de que el síndrome se deba a una reactivación del virus.
El síndrome post polio puede desencadenarse tras una caída, un período de reposo prolongado, un accidente leve, o con la aparición de otras enfermedades.
Clínicamente se caracteriza por debilidad muscular progresiva y de reciente comienzo y atrofia (disminución de volumen y peso de un órgano) de las extremidades, de la musculatura de inervación bulbar y de los músculos respiratorios, combinados con fatigabilidad, disminución de la resistencia al esfuerzo artromialgias (dolores articulares y musculares) y astenia (debilitación del estado general). También pueden aparecer dificultad para tragar, problemas respiratorios, alteraciones del habla y síntomas de tipo psicológico como ansiedad, depresión, insomnio y alteraciones en la capacidad de concentración y memoria. Todo ello conlleva una gran limitación para realizar las actividades cotidianas, lo que hace que estos pacientes tiendan a ganar peso.
El proceso está marcado por una evolución en brotes (progresión y períodos lentos de la estabilización) y la gravedad del síndrome depende del ataque inicial de poliomielitis: los pacientes que padecieron una poliomielitis leve tendrán síntomas mínimos si padecen el síndrome post poliomielítico, mientras que aquellos que fueron más severamente afectados por el virus tendrán un síndrome post polio más agudo con mayor perdida de la función muscular.
El diagnóstico es clínico y se basa en los antecedentes de polio, un examen neurológico y una serie de pruebas complementarias encaminadas a descartar otras posibles causas de enfermedad. Se debe evaluar además la perdida de fuerza del paciente a lo largo del tiempo. Para ello se utilizan resonancia nuclear magnética, biopsia (operación que consiste en extirpar en el individuo vivo un fragmento de órgano o de tumor con objeto de someterlo a examen microscópico) muscular, estudios electrofisiológicos y análisis del líquido cefalorraquídeo (líquido que protege y circula a través de ciertas estructuras cerebrales y de la médula espinal).
Generalmente el síndrome post polio no pone en peligro la vida, salvo en aquellos pacientes que experimentan un deterioro respiratorio agudo.
No existe tratamiento curativo, aunque algunos estudios sugieren que la piridostigmina ayuda a revertir la debilidad y la fatiga muscular en algunos pacientes. El tratamiento hoy en día va encaminado a paliar los síntomas. Un programa de ejercicios especial puede contribuir a aumentar la fuerza y mejorar el funcionamiento de los músculos, pero el ejercicio excesivo puede ser contraproducente. Recientemente se ha demostrado la eficacia del uso de imanes para el tratamiento del dolor que aparece en estos pacientes, como una alternativa a los tratamientos convencionales como por ejemplo, la terapia física, tirantes de apoyo o aparatos ortopédicos, relajantes musculares, antiinflamatorios y otras medicaciones.
Siempre habrá que tener en cuenta que el tratamiento de otras enfermedades asociadas como la artritis puede ayudar a reducir o eliminar síntomas.
En la actualidad no se han encontrado medidas específicas de prevención y se está experimentando con distintos fármacos neurotransmisores del tipo de la gabapentina.
Se recomienda que los pacientes que hayan padecido polio lleven un régimen de vida especial practicando ejercicio moderado y siguiendo una dieta equilibrada y se sometan a controles médicos periódicos aunque estén asintomáticos.
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